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Familienleben mit einem Krebskranken – die Sicht der Ehefrau und Partnerin [Teil 2]

Das Leben mit einem Krebspatienten

Diagnose

Es fing 2015 an, als ich mit Josef schwanger war. Mein Mann hatte zweimal hintereinander Lungenentzündung. Da war ich tatsächlich teilweise etwas ungehalten, da er ständig als Hilfe ausfiel und krank im Bett lag. Ich war hochschwanger und musste den Haushalt und die Kinder versorgen. Dass es eine schlimme Krankheit sein könnte, hätte ich nie gedacht. Nach der Geburt von Josef im April 2016 war alles wieder normal. Bis er im Sommer plötzlich unter permanenten Rückenschmerzen litt. Wir dachten, er hätte sich verlegt oder zu schwer gehoben, z.B. die Kinder.

Als er Ende 2016 wieder Lungenentzündung bekam, haben die Ärzte eine Bronchoskopie angeordnet um das entnommen Gewebe zu untersuchen. Unter anderem auf Krebszellen. Und das war positiv.

Der erste Schock saß tief, aber es kam noch nicht ganz an bei mir, muss ich ehrlich sagen. Es war Freitag und wir haben über das Wochenende auf Therapien und Chancen überlegt und waren noch ganz optimistisch gestimmt, dass es ja bereits viele erfolgreiche Therapien bei Krebs gab. Bis dato kannte ich eigentlich nur die positiven Nachrichten, die man in der Krebstherapie macht.

Am Montag war die nächste Untersuchung und der nächste Schock: der Krebs hatte überall metastasiert, im Rücken, im Bauch, in den Lymphknoten, im Gehirn.

Sowas ist immer schlecht, sehr schlecht. Die Überlebenschancen liegen hier bei ca. einem Jahr.

Leben mit der Diagnose und den Therapien

Die erste Therapie war im Rahmen einer Studie, eine heftige Chemo mit Immuntherapie. Die erste Chemo war noch zu ertragen, er war zwar angeschlagen und müde, aber er konnte aufstehen und normal im Haushalt mithelfen.

Ab dem zweiten Chemozyklus wurde es schlimmer. Es ging ihm nicht gut, ihm war übel, er war einfach schwach. Leider war das Krankenhaus in Linz für uns weit weg und er musste immer lange allein dorthin fahren. Außerdem war der zu behandelnde Arzt nie zu sprechen und wir fühlten uns total allein gelassen. Dann bekam er auch noch schlimme Leukopenie, seine weißen Blutkörperchen waren praktisch weg und er musste ins Krankenhaus.

Von da an wollte wir auch nicht mehr bei der Studie im Krankenhaus in Linz bleiben. In unserem Krankenhaus in Vöcklabruck waren die Ärzte aufmerksamer, immer informiert und nahmen sich Zeit für uns. Das ist meiner Meinung nach das allerwichtigste! Der fachlich beste Arzt der Welt kann einem nicht helfen, wenn er sich nicht um den Patienten als Ganzes Kümmert! Und das empfehle ich auch ausdrücklich weiter. Sobald einem auffällt, dass der Arzt sich keine Zeit nimmt, nur auf dem Flur mit einem spricht (ist uns wirklich passiert!), keinerlei Interesse an den Lebensumständen zeigt, dann sucht Euch einen anderen! Man wird nicht nur auf Grund der medizinischen Therapie gesund. Die Psyche spielt eine große Rolle. Ich merke das immer wieder an meinem Mann. Sobald er eine neue Nachricht erhält, merkt man sofort an ihm, auch körperlich, wie sie ausgefallen ist. Leider hatten wir bisher nur schlechte Nachrichten.

Jede Therapie schlug nicht an, der Krebs wächst und wächst. Momentan wissen wir nicht weiter, wir testen zwar eine Tablette, für eine Chemo ist er zu schwach.

Wie der Krebs uns alle im Griff hat

Wie lebt man nun als Familie damit? Ich finde, wenn man betroffen ist, ist man sich zwar den Tatsachen bewusst, aber man lebt trotzdem „normal“ weiter. Der Schmerz, jemanden verlieren zu können ist nicht permanent präsent. Die Hoffnung stirbt zuletzt, wie man so schön sagt. Ich glaube auch, dass manche den Tod total ausblenden und immer wieder hoffen, dass es neue Möglichkeiten der Therapie gibt.

Das behaupte ich, da es mir bereits bei meiner Mama so erging. Sie hatte eine massive Gehirnblutung und lag zum Schluss ein halbes Jahr auf Intensivstation, wo sie nicht mehr viel mitbekommen hat. Ein halbes Jahr Intensiv! Und ich dachte immer wieder es könnte nochmal besser werden.

Den Fehler mache ich heute nicht mehr. Wieso Fehler, soll man nicht immer hoffen und das so an alle Beteiligten weitergeben?

Ich glaube nein. Es ist einfach Tatsache, dass mein Mann am Krebs sterben wird. Man muss sich darüber klarwerden, mit seinen Gefühlen, mit seinem Leben. Dann kann man weitermachen. Was will ich noch erledigen? Was soll ich noch unternehmen? Was muss ich tun, im Falle des Todes, damit alles geregelt ist?

Und dann erledige ich diese Punkte, die Schönen und die Unvermeidlichen! Vergesse vielleicht für ein paar Minuten die Krankheit. Hab Spaß und genieße die Zeit.

Vielleicht stirbt er früher, vielleicht aber auch später. Letzteres ist dann eh super. Aber wir haben zumindest alles erledigt! Versteht ihr was ich mein? Wenn nicht, kein Problem. Ich versteh es manchmal selbst nicht. Ich will bewusst nach vorn schauen, will stark sein für meine Familie. Und dann kommen wieder diese Tage, an denen man Fotos von früher sieht, den Mann von früher, der nicht so krank aussieht. Und es schlägt einem ins Gesicht, dass das alles vorbei ist. Jetzt schon! Diese unbeschwerte Zeit kommt nie wieder. Auch wenn die Kinder ihren Papa fragen, ob der Krebs endlich weg ist und er wieder mit ihnen spielen kann. Da wird einem bewusst, dass das nie wieder geht. Der Papa von früher existiert nicht mehr.

Die Familienzeit ist bei uns sehr anstrengend. Wir sitzen seit Monaten zu fünft im Haus, mein Mann hat ganz schlechte Laune durch die Schmerzen. Er schimpft oft, hält es nicht aus wenn die Kinder laut sind. Die Kinder wissen damit nichts anzufangen, durften sie doch früher auch spielen und singen, was ist jetzt anders? Ihre Laune ist deshalb auch oft dementsprechend schlecht. Was wiederrum für Stress bei meinem Mann sorgt. Ein Teufelskreis.

Auf jeden Fall haben wir unseren Kindern sofort gesagt, dass Papa Krebs hat. Auf Grund des Alters, wissen sie natürlich nicht viel damit anzufangen, auch der Tod ist ihnen noch kein richtiger Begriff. Ich finde es aber sehr wichtig, dass man eine schwere Krankheit niemals den eigenen Kindern verschweigt, egal in welchem Alter! Kinder können viel ab, gerade sie können oft tröstende Worte finden. Ich habe das selbst erlebt. Ich finde viel schlimmer, nichts zu sagen, Kinder merken, wenn ein Elternteil krank ist, oder traurig. Was sollen Kinder dabei denken? „Papa stöhnt vor Schmerzen und ist ständig gestresst, vielleicht bin ich schuld? Mama ist traurig, schreit mich an, weil ich laut spiele, warum? Ich bin schuld!“

Ich glaube das es so einfacher ist, Kindern das zu erklären, was passiert. Sie müssen es lernen, Papa wird sterben, das kann ich ihnen schlecht vorenthalten.

Meinem Mann selbst geht es nicht gut, er hat 16 kg abgenommen. Er hat auch keinen Appetit und ist ständig gereizt. Verständlicherweise natürlich, da alles neben den Schmerzen sehr stressig ist für ihn. Er versucht den ganzen Tag den Schmerz in den Griff oder genug Luft zu bekommen. Der Krebs hat ihn so arg im Griff, dass sich jeder Gedanke nur darum dreht. Er schläft auch viel und kann nicht mehr recht viel machen, ohne dass ihm die Luft ausgeht oder er total müde wird.

Und was mache ich, wie schaut die Zukunft aus? Das berichte ich morgen!

 

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